Vidigal realiza debate sobre política de atenção às pessoas com doenças raras

Vidigal também defende que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras deveria também abarcar diagnóstico e tratamento.   Foto: Reprodução.

A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados vai realizar audiência pública para discutir a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. 

A audiência pública, que é uma solicitação do deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES), está marcada para esta terça-feira (13), às 14h.  

“Portanto, é preciso questionar se as políticas públicas vigentes são suficientes para atender à todas as necessidades dos pacientes acometidos por doenças raras. E também se, em sendo adequadas, são fielmente executadas”, comentou Sérgio Vidigal, que é médico e presidente da Subcomissão Especial das Doenças Raras. 

Vidigal também defende que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras deveria também abarcar diagnóstico e tratamento.  

Estão convidados para a audiência, representantes do Ministério da Saúde, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e da Sociedade Brasileira de Genética Médica. 

Programas em vigor 

O Programa Nacional de Triagem Neonatal é uma grande conquista do Brasil, segundo o deputado. Mas, é preciso discutir como mantê-la sempre atualizada, em compasso com os avanços da genética. 

Do mesmo modo, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, muito mais recente, precisa de ser avaliada. Portanto, médicos pesquisadores que estão no horizonte do conhecimento científico sobre o tratamento das doenças raras também será de grande valor. 

Em relação ao tratamento, o parlamentar diz que é preciso lembrar que no Brasil, toda a assistência farmacêutica depende de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, elaborados pelo Ministério da Saúde, com a assessoria da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).  

Além disso, há questões podem ser objeto de regulamentação legal, a fim de melhorar o acesso a medicação, ainda que sem registro sanitário, e reduzir a judicialização da saúde.

Por Stéfane Rodrigues.

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